福建泉州在全国率先出台孤独症儿童专门立法

　　泉州在全国率先出台孤独症儿童专门立法

　　以法之光守护身边每一颗“星星”

　　□ 地方立法

　　□ 本报记者 朱宁宁 王莹

　　“我永无止息的爱，就是你永恒的天堂。”

　　16年前，我国首部反映孤独症问题的电影《海洋天堂》在内地上映。影片以平静内敛的方式，用一种穿透的力量，通过一件件琐碎的小事打动了无数观众，也让更多的人开始关注孤独症儿童这一特殊群体。

　　孤独症是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为主要特征，严重影响儿童的社会功能和生活质量。孤独症儿童，常被称作“星星的孩子”。他们就好像来自遥远的星球，在夜空中独自闪烁。国家卫生健康委员会调查显示，我国儿童孤独症患病率为7‰。

　　让人欣喜的是，暖心守护有了法治“硬支撑”，孤独症儿童关爱服务迎来制度化保障——近日，福建省泉州市十七届人大五次会议表决通过《泉州市孤独症儿童关爱服务促进条例》（以下简称《条例》），以地方立法的形式率先为孤独症儿童构建关爱服务体系，让这份特殊的关爱从暖心之举升级为法治之约，为提升孤独症儿童关爱服务专业化、规范化水平筑牢制度根基。

　　全链条发力织密关爱服务网

　　作为福建省唯一一个被中国残联确定为“全国孤独症儿童关爱促进行动先行先试地区”的地级市，近年来，泉州人大高度关注孤独症儿童关爱服务工作，采取市、县两级人大联动监督，以多种方式督促政府部门不断加强孤独症儿童的关爱服务工作，助力构建全方位统筹、全周期支持、全社会动员的孤独症儿童关爱服务体系。

　　为有效破解孤独症关爱服务工作“多头管理、各自为战”的难题，泉州市人大社会建设委员会、市政府残疾人工作委员会牵头联动卫健、医保、教育、人社等20多个部门以及国内孤独症研究机构组织成立了全国首个孤独症关爱服务联盟——泉州市孤独症关爱联盟，统筹解决跨部门政策协同、资源调配、信息共享等问题。同时，依托市慈善总会，在全国率先设立孤独症关爱基金，通过“财政投入+社会捐赠”模式，多方筹集专项基金超1.2亿元，为关爱服务工作提供坚实资金保障。

　　在泉州人大的监督推动下，泉州市政府自2023年起连续4年将0至6岁儿童孤独症筛查纳入为民办实事项目，构建“社区初筛—县级复筛—市级诊断”三级筛查网络，覆盖全市40多万名儿童，并提供早期干预服务、医疗保障和康复救助。

　　在教育保障方面，泉州市积极探索“医康教”融合教育试点，在全省率先出台孤独症谱系障碍儿童教育指南和融合支持手册，培育省市级特教改革试点校、融合教育试点校(园)、随班就读基地校66所，保障孤独症儿童的受教育权。

　　为推动关爱氛围浸润社会方方面面，泉州市还汇聚专家学者、爱心人士、特教工作者以及孤独症家长组织等各界力量，成立全省首个孤独症关爱服务促进会，并打造“守护星”志愿服务品牌，开展关爱孤独症儿童志愿服务活动，为孤独症儿童及其家长提供生活帮扶、心理辅导、康复指导、喘息服务、支持培训等服务，有效减轻家长身心压力，助力孩子康复进程。

　　从“有章可循”到“有法可依”

　　“近年来，各级人大代表有关孤独症儿童关爱服务的法规议案、建议比较集中，反映了社会普遍关切。”泉州市人大常委会法制工作委员会负责人介绍说，目前国家层面尚未出台专门的孤独症关爱服务法律法规，地方先行先试，制定专门法规，用法治力量提升孤独症儿童关爱服务水平很有必要。

　　近年来，泉州在全国率先打造孤独症关爱服务“一联盟、一基金、一平台”模式（即泉州市孤独症关爱联盟、泉州市孤独症关爱基金、泉州市孤独症关爱网络服务平台），成效显著，也积累了丰富经验。

　　“此次通过立法，我们将泉州关爱服务孤独症儿童的经验做法转化为制度安排，促进泉州孤独症儿童关爱服务工作向纵深发展。”该负责人表示，制定《条例》是践行社会主义核心价值观的实际行动，推动孤独症儿童关爱服务工作从“有章可循”向“有法可依”跃升，引导全社会增强关心、关爱、帮助孤独症儿童的意识，动员社会力量积极参与孤独症儿童关爱服务工作。

　　对于此次地方立法的破冰尝试，全国人大常委会法制工作委员会社会法室原主任郭林茂给予高度评价。

　　“孤独症关爱是一项关乎民生与社会公正的善举，对孤独症特别是孤独症儿童的法律保障与制度完善迫在眉睫。”郭林茂指出，当前，我国特殊教育体系尚未有效覆盖孤独症儿童，亟须从立法层面加以明确与支持。《条例》充分彰显了地方性法规的探索性功能，有效填补了国内该领域法律制度的空白，为全国层面和其他地区立法关爱孤独症儿童提供了制度样本和可复制、可推广的“泉州方案”。

　　立法直击家庭核心诉求

　　《条例》共6章35条，篇幅精炼却直击核心痛点，针对筛查诊断、康复教育、保障支持等孤独症家庭最关心的问题，给出了具体务实的解决方案。

　　据了解，孤独症通常起病于婴幼儿时期，目前尚缺乏有效治疗药物，主要治疗途径为康复训练，最佳治疗期为6岁前，越早干预效果越好。

　　早期筛查与诊断是孤独症儿童获得及时干预的关键。为此，《条例》从三方面作出规定：一是市政府应当建立覆盖全市的筛查诊断网络；二是父母或者其他监护人应当主动参与儿童孤独症筛查诊断活动；三是从资金保障上，明确0至6岁儿童孤独症筛查诊断费用由市、县财政部门安排资金保障。

　　围绕孤独症儿童教育支持体系的健全完善，《条例》作出具体要求。在义务教育方面，明确提供普通学校随班就读、入读特殊教育学校或者送教上门等方式，保障孤独症儿童接受义务教育；在融合教育方面，要求着力加强普通学校特殊教育师资配备、完善助教陪读制度、强化师资培训等，并针对强化融合教育资金保障作出规定；在特殊教育方面，要求政府采取多种措施健全特殊教育办学体系，扩大特殊教育资源供给；在职业教育方面，支持开设相关专业、开展就业培训、开发社会适应性公益项目等，为适龄孤独症儿童就业提供服务。

　　此外，《条例》从资金、医疗、人才、环境等方面完善保障和支持体系，推动孤独症儿童关爱服务工作的可持续开展。