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9月21日是世界阿尔茨海默病日。长久以来,公众提起阿尔茨海默病,第一反应就是记忆力减退。但真正走近患病群体,会发现很多家庭真正崩溃的节点,往往不是“健忘”所带来的生活不便和情感伤害,而是病患的多疑妄想、暴躁冲动、昼夜颠倒等精神行为症状(BPSD),以及照护者长期背负的身心重压。重庆市精神卫生中心专家提醒,看待阿尔茨海默病,不能只看见“遗忘”,更要看见患者被疾病剥夺的认知、情绪与生活能力。
识别容易被忽略的疾病信号
不少家属等到老人出现明显的“怪”行为,才想到送医就诊。重庆市精神卫生中心老年二科主任赵新民表示,记忆力衰退只是阿尔茨海默病十大早期警示症状之一。除此以外,原本熟练的家务、家电操作变得困难,语言表达反复啰嗦,分不清时间方位,判断力下降容易被保健品诈骗,物品错放,性格情绪突变,视空间能力受损,不愿参与社交,都属于疾病的早期信号。
“要区分正常老年健忘和病理性认知衰退。普通健忘经过提醒可以回忆,不会干扰日常生活;阿尔茨海默病造成的损伤,即便提示也无法回想,会逐步侵蚀生活能力。”赵新民介绍,60岁以上人群该病发病率约2%,年龄每增加五岁,发病率就会翻倍。但并非所有人都会患病,部分存在家族遗传倾向。现有研究证实,通过有效干预手段,能够降低约40%的发病风险。日常坚持动脑、社交运动、管控慢病、保护听力,列购物清单、算术训练都能起到认知刺激作用。
作为神经退行性疾病,阿尔茨海默病带来的记忆损伤目前无法逆转,但伴随出现的幻觉、妄想、攻击行为、睡眠紊乱这类精神行为症状,是可以通过医学手段干预控制的。
“精神行为症状是多重因素叠加的结果。大脑本身的病变是根源,但疼痛、感染、便秘、睡眠紊乱、环境改变,都有可能诱发谵妄,加重异常行为。”赵新民解释,临床不会优先用药。只有当患者出现伤人、自伤、持续拒食、严重失眠等高风险行为,才会审慎使用精神类药物。改善认知的药物需要长期服用,短期很难观察效果;针对精神症状的药物,症状缓解后要逐步减量,避免药物带来的副作用。
照护者同样需要被看见
现实中“高龄照护高龄”的现象十分普遍,患病老人毫无预兆的攻击、私自离家出走,时刻紧绷的精神压力,常常把照护家属搞得身心俱疲。
照护人员佩戴墨镜、负重沙袋,模拟患者感官退化、行动受限的真实感受。重庆市精神卫生中心供图
“疾病剥夺的不只是记忆,还有患者的自理能力、判断力、感知功能、社交与尊严。而照护者也常常昼夜颠倒,要防范走失、跌倒、伤人风险,还要承受猜忌与冲突,不少人陷入疲惫、内疚、无助的情绪内耗。照护者的身心状态,直接决定照护质量。”重庆市精神卫生中心老年三科护士长杨云秀介绍,照护者若长期处于疲惫状态,负面情绪会传递给患者,进一步激化行为冲突。
针对老年认知障碍患者多病共存、并发症多、照护难度大的现状,科室持续开展“照护者照护技能提升行动”。培训设置跌倒应急处置、失能老人精细化护理、静脉血栓预防、心肺复苏复训等模块,采取理论授课搭配情境实训的模式,提升照护者病情观察、应急处置与沟通能力。杨云秀说,行动目的在于帮助照护者掌握科学照护方法,延缓患者功能衰退、缓和照护矛盾,践行“以专业传递温度,以技能守护尊严”的服务理念。
通过指缝夹纸模拟,让照护者体会认知障碍患者的体感困难。重庆市精神卫生中心供图
为补齐照护视角盲区、优化服务细节,科室创新推出“体验360°・角色互换”活动。医护与照护者沉浸式模拟卧床无力、行动受限等感受,体会患者在被照护过程中的焦躁与窘迫。经过换位体验,团队跳出固有惯性思维,捕捉卧位调整、喂食沟通等容易忽略的细节,将共情转化为可落地的服务改进举措,让照护服务既有规范标准,也有人文温度。
近些年公众对阿尔茨海默病认知有了很大进步,主动前来做筛查的市民逐年增多,但现实壁垒依旧存在。很多人依旧把异常表现简单归为“老糊涂了”;不少家属对精神科药物心存偏见;社区认知筛查尚未全面普及;面向照护群体的心理支持资源依旧短缺。
阿尔茨海默病作为不可逆的慢性神经类病症,患病者不仅需要长期的专业照护,也需要社会各方的支持和关怀。家庭内部要合理分摊照护责任,不要集中在单一亲属身上;医疗机构做好评估、用药调整与照护指导;社会补齐社区筛查、日间照料、照护支持资源,才能给患病家庭实实在在的支撑。
没有人愿意被岁月慢慢偷走记忆,更没有人愿意在猜忌、焦躁、无助中度过晚年。世界阿尔茨海默病日,我们在关注遗忘之外,更要看见被疾病改变的情绪与行为,看见那些默默承压的照护者。家庭的分担、医疗的守护、社会的包容,每一份温柔的托举,都是对抗病痛最有力的力量。这场与遗忘对抗的持久战,从来不是一个老人、一个家庭的孤军奋战,而是需要我们所有人并肩同行的温暖相守。(申敏)
